Au cours des dialogues délibératifs, les membres en sont arrivés à un consensus établissant que la compassion constituait une raison sociale acceptable pour trouver une façon de financer des médicaments servant à traiter les maladies rares, même si un tel financement ne profite qu'à un petit groupe de personnes en comparaison avec d'autres possibilités d'utilisation des ressources. [...] Approche 3 : Axé sur les progrès des connaissances médicales dans des conditions sécuritaires Étant donné le coût élevé des médicaments servant à traiter les maladies rares, les membres du Conseil étaient d'accord pour dire qu'une entente contractuelle devrait exister entre le médecin ou l'équipe médicale et le patient. [...] Le manque de collaboration à toute étape du processus pourrait constituer une raison suffisante pour que le gouvernement cesse de payer pour le médicament de ce patient. [...] Un membre a insisté sur l'importance de voir l'équipe médicale s'assurer que les patients vulnérables aient une aide adéquate des membres de leur famille, si possible, ou de services communautaires, pour augmenter les chances que le patient puisse remplir sa part de l'entente. [...] Approche 4 : Utilise les ressources là où elles peuvent être le plus efficaces Les membres avaient le sentiment que la qualité de vie et la prévention d'une mort prématurée causée par la maladie rare constituaient des éléments essentiels à considérer dans la décision de financer ou non un médicament.
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